12 мая 2016 в Чебоксарах состоялась Школа пациентов ХМЛ

12 мая 2016 г. в г. Чебоксары состоялась Школа для пациентов ХМЛ с участием Т.А. Киселёвой, главного внештатного гематолога, заведующей гематологическим отделением БУ Республики Чувашия «Республиканская клиническая больница» Министерства здравоохранения Республики Чувашия.

Татьяна Анатольевна, поприветствовав всех присутствующих, выступила с лекцией о заболевании хронический миелолейкоз. Она рассказала об истории открытия филадельфийской хромосомы, перестройке 9:22, экспрессии гена bcr-abl, приводящей к развитию ХМЛ. Большое внимание было уделено препаратам иматиниб, нилотиниб, дазатиниб и побочным действиям, а также и вопросу качества жизни людей с диагнозом хронический миелоидный лейкоз.

«Больная тема - это контроль заболевания и вопрос организации мониторинга, которые мы должны решать совместно, - отметила Т.А. Киселева. - Врач+пациент! Только тогда, получается, жить долго и качественно!».

Также Татьяна Анатольевна в своем выступлении отметила: «Пациентские сообщества по ХМЛ является выдающимся примером информирования больных, чего не было ранее с другими видами рака. ВООГ «Содействие» является надежным партнером врачей, а также выразителем интересов больных ХМЛ для получения доступа к диагностике и лечению».

Для справки: В Республике Чувашия 135 человек с миелопрофилиративными заболеваниями, из них 67 человек с диагнозом хронический миелолейкоз.

Вице-президент ВООГ «Содействие» Л. Л. Смирнова выступила с презентацией «Сила, действие, жизнь», рассказав о создании и деятельности организации. Но особое внимание обратила на обязанности пациентов, четко соблюдать все рекомендации врачей, настроила всех на оптимистичный лад.

Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Республике Чувашия Л.Н. Михайлова напомнила о том, чтобы пациенты активно пользовались возможностями сайта ВООГ «Содействие», где можно найти много ответов на, подчас волнующие вопросы. Призвала участников школы быть внимательным к информации, которую представляют на школах и к информации в брошюре «Хронический миелоидный лейкоз. Руководство для пациентов». Рассказала о запуске вебинар-проекта «Университет для пациента», который ведет Виноградова О.Ю., профессор, заведующая Московским городским гематологическим центром. О том, что любой пациент, имеющий выход в интернет, может попасть на вебинар бесплатно, и не выходя из дома, получить информацию о заболевании ХМЛ. Проинформировала участников школы о поднятии вопроса о финансировании диагностики для пациентов с ХМЛ через ОМС на заседании Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Республики Чувашия.

В занятии приняли участие 29 человек с диагнозом ХМЛ, в том числе и «новички». Пациенты, кто впервые посетил Школу, отметили, что обрели уверенность, оптимизм, и надежду.

Сердечно благодарим Татьяну Анатольевну Киселеву за помощь в организации Школы и за интересную лекцию!

Спасибо всем за чудесную атмосферу и до новых встреч на Школах не только для пациентов с ХМЛ, но ХЛЛ и лимфомами.

Михайлова Людмила

Региональный представитель ВООГ «Содействие» в Республике Чувашия

Смирнова Лариса

Вице-президент ВООГ «Содействие»