В мероприятии приняли участие представители пациентского и профессионального сообществ. Форум проходит ежегодно по инициативе Всероссийского союза пациентов (ВСП) и Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ).
Рассматривались вопросы лекарственного обеспечения ряда орфанных заболеваний, в том числе при остром миелоидном лейкозе (ОМЛ).
И. А. Лукьянова, к. м. н., сотрудник ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, выступила с докладом по ОМЛ, озвучила основные сложности при лечении этого заболевания с точки зрения врача. В числе прочих была отмечена низкая доступность инновационных диагностических исследований, лекарственных препаратов, дефицит кадров.
С комментариями выступила президент Всероссийского общества онкогематологии «содействие» (ВООГ «Содействие») Л. Ф. Матвеева, которая полностью поддержала мнение И. А. Лукьяновой.
По результатам обсуждения будут представлены предложения в резолюцию Форума.
ВООГ «Содействие»