22 марта 2016 в Перми состоялась Школа пациентов с ХМЛ

22 марта 2016 г. в Городском консультативно-диагностическом гематологическом центре ГБУЗ ПК «ГКП № 5» в г. Перми проведена школа пациентов с хроническим миелоидным лейкозом.

Открыл школу пациентов Антон Аркадьевич Шутылев, заведующий гематологическим центром. На занятии Антон Аркадьевич уделил внимание вопросам жизни пациента с диагнозом хронический миелоидный лейкоз, рассказав о препаратах 1 и 2 линии, особенностях их приема, о возможных побочных действиях препаратов и способах борьбы с ними. Напомнив при этом, что хотя диагноз ХМЛ, иногда ставит под угрозу жизнь больного, но благодаря современным лекарственным препаратам и диагностике, есть реальный шанс на длительную жизнь. При этом подчеркивая необходимость самодисциплины в лечении, прохождения обязательной диагностики и осмотров.

Были озвучены алгоритмы действий пациентов с хроническим миелоидным лейкозом города и края для получения бесплатного цитогенетического исследования, который осуществляется в Прикамье в рамках ОМС с 2015 года на базе ГБУЗ ПК «ГКП № 5» (г. Пермь).

О реализации законных прав граждан на качественную медицинскую помощь в Прикамье, о взаимодействии пациентов с хроническим миелоидным лейкозом в крае, оказании помощи друг другу, организации неформальных встреч рассказала Светлана Намитова, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае.

В качестве обсуждения темы «Жизнь с ХМЛ» был проведен опрос слушателей школы об их истории жизни с хроническим миелоидным лейкозом. Для всех новичков было интересно услышать мнение пациента, которому был установлен диагноз в 1998 году и способах лечения до сегодняшних дней. Об опыте Пермских пациентов защиты своих прав на обеспечение жизненно необходимым лекарственным препаратом через суд. О том, что чувствовали пациенты, когда впервые врач говорил диагноз. Мнения пациентов, что они знали раньше о лейкозе. Одна из пациенток сказала, что единственное, что было в ее голове «Лейкозных коров в деревне резали». Такой разный опыт жизни с ХМЛ в г. Перми и Пермском крае у наших пациентов.

Еще одна школа пациентов с ХМЛ состоялась в Перми. Врач гематолог записал новые вопросы пациентов, на которые ответит через несколько месяцев на очередной школе.

Выражаем слова благодарности:

- за помощь в организации и проведении школы: А.А. Шутылеву, заведующему Городским консультативно-диагностическим гематологическим центром ГБУЗ ПК «ГКП № 5», О.В. Сластихиной, главному врачу ГБУЗ ПК «ГКП № 5»;

- за предоставленные материалы по защите прав пациентов в Пермском крае Аппарату уполномоченного по правам человека в Пермском крае и Центру гражданского анализа и независимых исследований ГРАНИ;

- за волонтерскую помощь на школе Л.З. Смирновой.

До новых встреч!

Светлана Намитова

Региональный представитель ВООГ «Содействие