30 января 2024 г. в Перми состоялась очередная очная Школа для пациентов с ХМЛ, проживающих в Пермском крае.
С докладом «ХМЛ: диагностика, тактика выбора лечения, приверженность терапии» открыла школу Шеина Ирина Петровна, врач-гематолог ГБУЗ Пермского края «Ордена «Знак Почета» Пермская краевая клиническая больница».
Ирина Петровна отметила, что хронический миелолейкоз – это форма хронического лейкоза, которая характеризуется ускоренной и нерегулируемой пролиферацией миелоидных клеток в костном мозге и их накоплением в крови. Может долгое время протекать бессимптомно. Характерной чертой ХМЛ является присутствие в лейкемических клетках так называемой филадельфийской хромосомы — особой хромосомной транслокации. Эта транслокация обозначается как t(9;22) или, более подробно, как t(9;22)(q34;q11) — то есть определенный фрагмент хромосомы 22 меняется местами с фрагментом хромосомы 9. В результате образуется новый, так называемый химерный, ген (обозначаемый BCR-ABL), «работа» которого нарушает регуляцию деления и созревания клеток.
Хронический миелоидный лейкоз относится к группе миелопролиферативных заболеваний. Ежегодно регистрируется 1-2 заболевших на 100 тысяч населения.
При установлении заболевания ХМЛ, пациенты начинают получать лечение лекарственным препаратом иматиниб по программе 14 ВЗН. Лечение иматинибом проводится амбулаторно, лекарство принимается в виде таблеток. Но есть ряд пациентов, которые могут не ответить на терапию 1 линии ИТК, в этом случае пациенты получают терапию 2 линии ИТК нилотиниб, дазатиниб или бозутиниб.
При лечении любым из ИТК, пациенты с ХМЛ сталкиваются с нежелательными явлениями. Эту тему осветила Ковалева Анастасия Васильевна, врач-гематолог ГБУЗ Пермского края «Ордена «Знак Почета» Пермская краевая клиническая больница» с докладом «Просто о важном. Хронический миелолейкоз».
Перед началом лекции участники школы ответили на вопрос «Какие наиболее частые побочки при приеме ИТК?». Из ответов: головная боль, усталость, тошнота, рвота, проблемы с памятью, отеки, одышка, боли в суставах.
Анастасия Васильевна в своем докладе уделила внимание важности соблюдению режима лечения (принимать лекарственные препараты строго по назначению врача, регулярный мониторинг), перед началом терапии ИТК сообщать своему лечащему врачу о всех имеющихся сопутствующих заболеваниях, а также информировать врача, какие препараты принимаете при лечении сопутствующих заболеваний (некоторые лекарственные препараты могут усилить токсичность или снизить эффективность ИТК). Подробно разъясняя слушателям о возможных состояниях, с которыми сталкиваются пациенты с ХМЛ в период лечения и как справляться: отечность век, задержка жидкости (отеки), тошнота, рвота, изжога, понос (диарея), запор, сыпь и т.д.
«Пациенты все разные, побочные эффекты при приеме ИТК в каждом организме проявляются по-своему (могут быть или отсутствовать). Все возможные состояния, возникающие у пациентов с ХМЛ при приеме ИТК, описаны в инструкциях к лекарственным препаратам» - отметила Анастасия Васильевна.
В завершении выступления гематолог напомнила о важности обследований, назначаемых по медицинским показаниям, важные при контроле течения заболевания ХМЛ.
Далее выступила Намитова С.А., региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае с докладом «Знать, чтобы жить!».
Светлана Анатольевна осветила в своем докладе часто встречающиеся вопросы при взаимодействии с пациентами:
- как получать бесплатно лекарственные препараты по льготным рецептам?
- как попасть на прием к терапевту?
- как попасть на прием к гематологу?
- как выжить в тревожное время, когда установлен диагноз?
Проинформировала о наличии регионального чата пациентов с ХМЛ, в который можно попасть при обращении к региональному представителю.
Участники школы получили раздаточный материал: пособие «Знать, чтобы жить» о заболевании хронический миелолейкоз, блокноты, ручки.
По итогам выступлений к лекторам поступили вопросы от слушателей школы, на которые были даны ответы.
В рамках школы проведен забор крови на исследования.
Отзыв о школе: В.Ш. «30.01.24.в г. Перми прошла очередная школа для пациентов ХМЛ. Хочу выразить благодарность Намитовой С.А. за подготовку и проведение школы. Так же огромное спасибо докторам гематологам Шеиной И.П. и Ковалевой А.В. за их доклад, за ответы на вопросы, за их поддержку. Нам нужны такие школы. Всем спасибо и низкий поклон!!!».
До встречи на следующей школе. Следите за новостями.
Скворцова Елена Ивановна,
Волонтер ВООГ «Содействие» в Пермском крае
Намитова Светлана Анатольевна,
Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю,
председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при ТО Росздравнадзора по Пермскому краю,
Общественный помощник Уполномоченного по правам человека в Пермском крае
Телефоны: 89504515309, 89194861503
E-mail: swetlananamitova@yandex.ru