Подробный отчет о VIII Всероссийском форуме пациентов с ХМЛ «Новые горизонты»
Президент ВООГ «Содействие» Л. Ф. Матвеева открыла Форум приветственным словом и отметила, что особенностью 8-го Всероссийского Форума пациентов с ХМЛ «Новые горизонты» является то, что его участники представляют не только Российскую Федерацию, но и страны СНГ. По сути, в этом году конференция носила статус международной. Среди участников и гостей форума этого года были представители Министерства здравоохранения РФ, Росздравнадзора и Роспотребнадзора РФ, ведущие специалисты-гематологи Москвы и Санкт-Петербурга, региональные представители ВООГ «Содействие» от Калининграда до Камчатки.
Поскольку ВООГ «Содействие» тесно сотрудничает с органами исполнительной и законодательной власти, то стало доброй традицией посвящать первый день работы Форума выступлениям представителей этих ведомств.
Начальник управления контроля за реализацией государственных программ в сфере здравоохранения В.С. Фисенко ознакомил участников Форума с ролью Росздравнадзора РФ в сфере безопасности и своевременности лекарственного обеспечения льготной категории граждан РФ, отметив, что в последние годы число жалоб значительно сократилось. Виктор Сергеевич также ответил на вопросы по санаторно-курортному лечению.
Постоянным участником ежегодных форумов, проводимых организацей ВООГ «Содействие», является президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского Союза Пациентов (ВСП) Ю.А. Жулёв, который представил свой доклад «Система лекарственного обеспечения глазами пациентского сообщества».
Юрий Александрович рассказал о порядке оказания медицинской помощи, ситуации со стандартами лекарственного обеспечения. Особенно подробно была изложена информация о проблеме децентрализации федеральной программы «7 нозологий». По его мнению, этот процесс неотвратимо приведет к повышению стоимости дорогостоящих лекарственных препаратов, т.к. количество региональных аукционов возрастет до нескольких тысяч, вместо нескольких десятков. Это может стать причиной неэффективного использования бюджетных средств.
Выступление Юрия Александровича дополнил своим комментарием В.С. Фисенко, после чего на вопрос медицинского советника ВООГ «Содействие» О.Ю. Виноградовой о списке орфанных заболеваний, свою точку зрения изложил Ю.А. Жулев.
Далее Л.Ф. Матвеева представила участникам конференции доклад «Содействие. Пути становления и развития», в котором подробно рассказала о миссии организации, о задачах и перспективах развития, а также поделилась бесценным опытом работы организации с органами государственной власти. За достаточно короткий срок ВООГ «Содействие» стала организацией, которая известна не только в России, но и в мире.
Д.м.н .ФГБУ ГНЦ МЗ РФ , медицинский советник ВООГ «Содействие» О.Ю. Виноградова – выступила с презентацией «О перспективах расширения деятельности ВООГ «Содействие» . По ее мнению, расширение направлений деятельности возможно через:
- постепенное развитие новых направлений (по конкретным нозологиям);
- продуманные программы по оказанию помощи больным с каждым онкогематологическим заболеванием;
- синхронизацию деятельности Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие» со специалистами, государственными органами здравоохранения, благотворительными организациями.
Тот положительный опыт, который мы приобрели за годы работы, проводя школы и тренинги для пациентов с ХМЛ, может быть использован в работе с пациентами других онкогематологических нозологий.
В перерыве между рабочими докладами форума, возле гостиничного комплекса, в котором проходило мероприятие, был проведен флешмоб «Не будь равнодушным», организованный танцевальным проектом «Танцующий город» совместно с представителями ВООГ «Содействие». После флэш-моба участники форума отправились в Измайловский парк для посадки дубовой аллеи «Преодоление».
Не смотря на плотный рабочий график, И.Л. Андреева, помощник министра здравоохранения, приняла участие в работе 8-ого Всероссийского Форума пациентов с ХМЛ «Новые горизонты». Она зачитала обращение министра здравоохранения РФ к участникам форума и рассказала о совместной деятельности министерства здравоохранения РФ и сообществ пациентов, а также о законодательстве в сфере лекарственного обеспечения населения. Ирина Львовна отметила важную роль пациентских организаций в работе Общественных Советов.
В настоящее время идет формирование Общественного Совета при Минздраве РФ, который будет состоять из 4 референтных групп:
- представители профессионального сообщества;
- представители общественных организаций и объединений;
- представители сообщества пациентов;
- представители сообщества предпринимателей, осуществляющих деятельность в сфере охраны здоровья.
С докладом о «Защите прав пациента при оказании платных медицинских услуг» выступил начальник управления защиты прав потребителей Роспотребнадзора РФ О.В. Прусаков. Отметив, что пациенты являются в первую очередь потребителями услуг и имеют право на получение качественной медицинской помощи, Олег Владимирович напомнил аудитории, что при Роспотребнадзоре работают юристы, готовые дать бесплатные консультации.
По причине отсутствия возможности личного присутствия, свое обращение участникам форума прислал заместитель директора Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий В.Ю. Емельянов
Наши давние коллеги и друзья из Всеукраинской Общественной Организации « Ассоциация больных хроническим миелолейкозом «Осанна» в лице президента организации В.Н. Писаренко и руководителя Днепропетровского отделения И.А. Зеленского выступили с докладом, посвященным деятельности своей организации, направленной на защиту прав пациентов с ХМЛ в Украине. Ирина Михайловна Головань поделилась своим опытом налаживания отношений с представителями органов власти в Полтаве. Только упорство и неравнодушие к себе и другим людям позволяют достичь успеха, отметила Ирина Михайловна.
Не только старые, но и наши новые коллеги из Таджикистана выступили перед участниками форума.
Второй день был посвящен тематике хронического миелоидного лейкоза.
Д.м.н., профессор ФГБУ ГНЦ МЗ РФ А.Г.Туркина рассказала о том, что в России стартуют клинические исследования «СТОП ИМАТИНИБ» по прекращению терапии при условии того, что в течение 2-х и более лет лечения достигнут полный молекулярный ответ. «Мы живем в такое время, когда благодаря инновационным лекарственным препаратам, подобным гливеку, даже такое грозное заболевание как хронический миелолейкоз становится рядовым хроническим заболеванием, нуждающимся в мониторинге. Перспектива полного излечения уже рядом»,- сказала Анна Григорьевна. В России уже есть пациенты, которые больше года под контролем врачей-гематологов и строгого мониторинга остаточной болезни, прекратили прием препарата.
И.С. Мартынкевич, д.б.н., руководитель лаборатории молекулярной генетики ФГБУ РосНИИ гематологии и трансфузиологии МЗ РФ в очень интересной и доступной форме ознакомила участников форума с современными методами генетического исследования, диагностики и мониторинга терапии хронического миелолейкоза.
Ведущий специалист РосНИИ гематологии и трансфузиологии МЗ РФ, к.м.н. Шуваев Василий Анатольевич подробно осветил тему применения дженериков иматиниба, выступив с докладом «Дженерики иматиниба. Мифы и реальность».
Подробные фармокинетические исследования филахромина и генфатиниба в сравнении с гливеком показали в целом биоэквивалентность дженериковых препаратов как по полноте так и по скорости всасывания. Однако при переходе на дженерики отмечено усиление одних побочных явлений(слабость, боли в суставах, отеки) и уменьшение других (диарея 5.1% на гливеке, 1.5% на филахромине, 0% на генфатинибе). Вместе с тем отмечены новые побочные эффекты терапии, которых не было на гливеке (нарушение сна, сухость во рту, изжога и др.).
Специалисты-гематологи не раз отмечали, что замена одного дженерика на другой недопустима, особенно в первые месяцы, поскольку при приеме препарата, именно в первые месяцы побочные эффекты проявлены максимально. Важно, чтобы соблюдался принцип монотерапии. Также очень важно, чтобы в РФ препараты, так называемого 2-го поколения терапии ХМЛ: нилотиниб, дазатиниб и другие, были включены в федеральную программу «7 нозологий». Это позволит в случае неэффективности дженериковых препаратов иматиниба, переводить пациентов на другие эффективные лекарственные средства, давая возможность сохранить ремиссии пациентов с ХМЛ, и в конечном итоге, сэкономить государственные средства.
В завершение второго дня форума был проведен круглый стол «Врачебное сообщество и пациенты: вместе в борьбе с недугом», в котором приняли участие все докладчики и участники форума.
Третий день форума был посвящен обмену опытом, дискуссиям по вопросам организации работы в регионах с представителями власти, врачами и пациентами.
Доклад руководителя ВООГ «Содействие» по Южному и Центральному ФО А.Н. Солодовникова «Возврат денежных средств, затраченных при получении медицинской помощи» вызвал огромный интерес. Опираясь на законодательство РФ и собственный многолетний опыт работы, Андрей четко указал возможные проблемы и пути их решения.
Доклад руководителя по Приволжскому ФО С.П. Куликова «Роль интернет ресурса в деятельности пациентской организации» был посвящен работе сайта ВООГ «Содействие».
Доклад руководителя Северо-Западного ФО Л.Л. Смирновой «Взаимодействие пациентской организации с органами исполнительной и законодательной власти» дал возможность участникам конференции получить бесценный опыт по организации деятельности пациентских групп в регионах. Лариса за короткий срок установила доверительные отношения с представителями власти в своем ФО и добилась лекарственного обеспечения за счет региональных программ в Санкт-Петербурге и других городах.
Своим опытом работы в Калининградской области поделилась Дубова Ольга Александровна, председатель Калининградского регионального отделения ВООГ «Содействие». Ольга Александровна реанимировала и возглавила год назад общественный совет при Росздравнадзоре Калининградской области. Учитывая сложную ситуацию с организацией гематологической службы в регионе, отсутствие специалистов-гематологов, Ольга Александровна инициировала и провела школу для пациентов с ХМЛ, этим сплотив их.
«Опыт организации системы мониторинга в регионе» - тема доклада руководителя по Сибирскому ФО М.Н. М.Н. Глуховой. Марина Николаевна рассказала о положительном опыте организации молекулярных и цитогенетических исследований за счет ОМС и своей работе с Территориальными Фондами Обязательного Медицинского Страхования.
Уфимцева Наталья Михайловна, вице-президент по Уральскому федеральному округу ВООГ «Содействие» выступила с презентацией «Об активной роли пациента в борьбе с болезнью». Наталья Михайловна показала на собственном примере, что ведущую роль в успешном лечении заболевания играет психологический настрой самого пациента, активная жизненная позиция, неукоснительное исполнение всех рекомендаций врача. Имея стаж болезни 9 лет, добившись полного молекулярного ответа, она уже 1,5 года под пристальным наблюдением врачей-гематологов не принимает лекарственных препаратов. Она одна из первых успешно участвует в клиническом исследовании «Стоп иматиниб» в РФ.
В завершение третьего рабочего дня форума все желающие могли поделиться своими мыслями и чувствами, соображениями и переживаниями.
Участников и гостей форума ожидал не просто торжественный праздничный ужин, но и потрясающая концертная программа, вручение почетных грамот и памятных призов самым активным лидерам организации ВООГ «Содействие» в регионах.
Выражаем большую благодарность всем организаторам форума, лекторам, представителям государственных ведомств, спонсорам, танцевальному проекту «Танцующий город», региональным лидерам из РФ и стран СНГ. Спасибо вам всем и до новых встреч!
Фотографии мероприятия
