Рядом с тем, кто дорог…
Лобанова Ирина Валентиновна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Саратовской области.
- Ирина Валентиновна, что Вас привело в организацию ВООГ «Содействие»?
- В организацию меня привела личная история, так случилось, что в 2017 году близкому мне человеку поставили диагноз хронический миелолейкоз. Конечно же, узнав его диагноз, как у многих был шок, страх, в голове сначала пустота, а потом куча вопросов. Для меня было важно быстро взять себя в руки и понять, что с этим делать, как помочь, какие перспективы?
Первое, что я сделала, это начала искать информацию на просторах интернета. От некоторой информации хотелось плакать, какая-то заводила в глубокие медицинские дебри. И я чётко поняла, что нужно было найти не сухую статистику, а то, что даст надежду и укажет направление, где брать силы!
Всё это мне могли дать реальные истории пациентов, их жизнь с таким же диагнозом. Вот так я и ввела в поисковике «форум пациентов». Первой ссылкой открылся форум на сайте ВООГ «СОДЕЙСТВИЕ», на этом поиски закончились, там я и осталась. Перечитала все ветки, там и силы нашла, чтобы поддержать супруга, и много полезной информации, чтобы в дальнейшем не растеряться.
В организацию пришла не сразу, а спустя, примерно где-то 5 лет. В очередной раз зайдя на сайт организации, увидела информацию, что приглашается к сотрудничеству региональный представитель по Саратовской области, отправила заявку мне перезвонили и «понеслось».
- Ирина Валентиновна расскажите о своих впечатлениях от участия во Всероссийских форумах пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты».
- На свой первый форум «Новые горизонты» я поехала в 2022 году. Было очень-очень интересно встретиться, познакомиться с людьми, чьи истории уже успела прочесть на сайте, с теми, о ком ещё не знала.
Я примерно представляла, чем занимаются региональные представители, но было безумно интересно, как же им всё это удаётся, как они справляются, ну или не справляются. За 3 дня общения, я увезла с собой кучу информации, ещё очень много времени, так скажем по полочкам ее раскладывала. Доклады, презентации коллег о деятельности у них в регионах. Мысль у меня была только одна, какие же они классные, простые обычные люди со своей историей, делают такие важные дела. Для меня — это послужило вдохновением и мотивацией, что у меня тоже может получиться.
- Ирина Валентиновна, по каким вопросам к Вам обращаются пациенты из Саратовской области?
- Обращаются пациенты в основном с только, что установленным диагнозом. Есть, конечно, вопросы и по лекарственному обеспечению, оформлению инвалидности, маршрутизации пациента. Иногда пациенты просто не знают, с чего начать разговор, и ты понимаешь, что человеку очень тревожно, и ему, как и мне когда-то, хочется просто услышать слова поддержки и поделиться своими страхами.
У нас в регионе уже есть не большой опыт проведения школ пациентов, где они могут (что особенно важно для новичков) подробно узнать о своём заболевании, задать вопрос доктору, познакомиться и пообщаться между собой.
- А кроме общественной работы, чем Вы занимаетесь по жизни?
- Ситуация, которая произошла в моей семье, изменила не только отношение к жизни, но и род занятий, и мой, и моего супруга. Когда нам удалось восстановиться и поправить здоровье, я стала задумываться, что нужно что-то придумать, найти мужу такое занятие, которое его бы отвлекало, заполняло все его мысли и не давало расслабиться, а самое главное - это должно быть дело, которое он будет любить.
Мой муж спортсмен, мастер спорта по армейскому рукопашному бою, в своё время успешно выступал на соревнованиях, поднимался на самые высокие ступени пьедестала, и я поняла, ему есть, чем поделиться и, конечно же, это будут дети, дети занимают много времени, дают силы и энергию двигаться дальше.
3 года назад мы с мужем открыли клуб единоборств «Pitbull», занимаемся воспитанием спортсменов и будущих настоящих мужчин. Видеть, как дети достигают своих высот в спорте, поднимаются на пьедестал, дают силы и энергию двигаться дальше. И у самой появляется азарт делать чуть больше!
- Ирина Валентиновна, чтобы Вы пожелали родственникам пациентов с заболеваниями крови и самим пациентам?
- Родственникам пациентов хочу пожелать, быть рядом с родным человеком, не давать впадать в уныние, быть, так скажем, «трезвой головой».
И моё личное пожелание - послание для пациентов, так как я сама являюсь родственником пациента: «Не только вам страшно, но и людям, которые рядом, им тоже очень страшно и очень тревожно. Ваши родственники рядом и готовы помогать! Не замыкайтесь, рассказывайте им о своих чувствах, делитесь своими страхами. А также важно помнить, что Ваш доктор — это ваш друг и единомышленник. Выполняйте все рекомендации Вашего врача, двигайтесь вместе к ответу на лечение».
- Ирина Валентиновна, спасибо, что нашли время и ответили на вопросы!
ВООГ «Содействие»