В Перми состоялась Школа пациентов ХМЛ

4 июня 2018 г. в городе Перми состоялась очередная школа для пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз и их родственников.

Открыл школу пациентов А.А. Шутылев, главный внештатный специалист-гематолог Министерства здравоохранения Пермского края. Свой доклад «Об изменения и планах в онкогематологии Прикамья в 2018 году» Антон Аркадьевич посвятил информации об организации медицинской помощи пациентам с данным диагнозом, как на амбулаторном лечении, так и о возможностях лечения в дневном и круглосуточном стационарах на территории медицинских учреждений в краевой столице Прикамья.

Далее с докладом «О ситуации с лекарственным обеспечением пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз в Пермском крае в 2018 году» выступила Е.Н. Струева, начальник управления по организации лекарственного обеспечения Министерства здравоохранения Пермского края.

В своем выступлении Елена Ниловна рассказала, что на сегодня пациенты с ХМЛ получают терапию лекарственными препаратами иматиниб, нилотиниб, дазатиниб. В Пермском крае нет пациентов, получающих терапию препаратом иматиниб по 800 мг в сутки. От слушателей школы поступили вопросы по обеспечению пациентов с ХМЛ лекарственными препаратами при сопутствующих заболеваниях, на, что Елена Ниловна ответила, что в случае, если не решается вопрос в поликлинике по месту жительства или препарат не входит в перечни необходимо решать вопрос индивидуально. Отметила, что все вопросы можно решать бесконфликтно, т.к. в регионе есть Светлана Намитова, которая тесно работает с ведомством и не только по вопросам ХМЛ.

С докладом «Гастроэнтерологические симптомы у больных с ХМЛ: побочные действия терапии или сопутствующая патология?» выступила О.В. Хлынова, главный внештатный специалист – гастроэнтеролог Министерства здравоохранения Пермского края, профессор кафедры госпитальной терапии ПГМУ, доктор медицинских наук, президент Ассоциации врачей терапевтического профиля Пермского края, профессор кафедры госпитальной терапии.

В своем выступлении Ольга Витальевна отметила, что на сегодня гастроэнтерологические симптомы имеют широкую распространенность заболеваний, при которых имеются нарушения двигательной функции органов ЖКТ (пищевод, желудок, кишечник, ЖВП). Каждый 4-ый человек предъявляет жалобы на те или иные диспепсические и моторно-эвакуаторные симптомы.

Для того, чтобы понять, а почему же происходит те или иные заболевания, важно понимать систему пищеварения человека и помнить, что она предназначена для принятия пищи, переработки и извлечения из пищи питательных веществ, всасывания их в кровь и лимфу и выделения из организма непереваренных остатков. В данном процессе задействованы пищевод, желудок, тонкая кишка, толстая кишка, печень + система ЖВП, поджелудочная железа.

Пациенты с ХМЛ получающие препараты иматиниб, нилотиниб и дазатиниб могут отмечать побочные действия: диарея, тошнота, рвота, вздутие, набор веса, а также задержка жидкости с развитием отеков, кожную сыпь, зуд, слабость, нарушения сна, боли в мышцах и суставах.

В случае, если человек испытывает тошноту, то могут быть назначены и лекарственные препараты против тошноты (ондасетрон). Принимать следует за 1-2 часа до приема ингибиторов тирозинкиназы (ИТК). Целесообразно назначение препаратов: церукал или другие прокинетики (итоприда гидрохлорид), антацидные препараты (могут снижать действие ИТК). Прием препаратов должен быть с интервалом 1-2 часа до или после ИТК.

Очень часто пациенты могут испытывать изжогу. Изжога часто встречается у пациентов, страдающих диспепсией и желудочно-пищеводным выбросом желудочного сока. В этом случае необходимо избегать переедания и острой пищи, уменьшите употребление кофеина и алкоголя.

Пациенты с ХМЛ часто жалуются на такой симптом, как диарея. Но нужно понимать, а что является диареей? Если у пациента 3 и более раз в день акт дефекации и это происходит длительно, то это можно обозначить, как диарея. И она может наблюдаться при использовании всех ингибиторов тирозинкиназы. При этом следует понимать, что нилотиниб и дазатиниб в своем составе содержат лактозу. И в случае лактозной недостаточности (молочные продукты) она может усугубляться. Купируется диарея диетой с исключением продуктов, усиливающих моторику кишечника, и в случае, если диета не помогает или не соблюдается, врачом назначается терапия симптоматических антидиарейных средств (абсорбенты, лоперамид).

Всем пациентам с ХМЛ необходимо контролировать и гепатотоксичность. Может проявляться при наличии длительной слабости, желтушности, тошноте, изменения цвета каловых масс и мочи. И как показатель - изменение печеночных показателей. И в данном случае показано исключить наличие вирусного гепатита, отменить потенциальные гепатотоксины (алкоголь, консервы, лекарственные препараты с гепатотоксичным действием). Применяют гепатопротекторы (гептрал, урсофальк) внутрь, в тяжелых случаях – внутривенно в сочетании с мероприятиями дезинтоксикации.

Каждый пациент с ХМЛ должен помнить и понимать, что при лечении препаратами ИТК возникают ситуации требующие лечения других заболеваний и должны изучить вопрос «Метаболизм ИТК» - это позволит избегать множества проблем в лечении.

В своем докладе Ольга Витальевна очень часто задавала вопрос слушателям, а кто же должен наблюдать те или иные симптомы и кто может быть врачом, который будет корректировать лечение, связанное с рядом симптомов. К окончанию лекции слушатели в голос отвечали, что это врач-терапевт. А в случае, если врач-терапевт не может подобрать оптимальное решение, то в данном случае требуется консультация врача – гастроэнтеролога. Но лечение и выписка рецептов будет осуществляться у терапевта по месту прикрепления пациента.

Далее выступил Антон Аркадьевич с докладом о хроническом миелолейкозе, напомнив историю заболевания, способах лечения и диагностики. Неоднократно, возвращаясь к памятке для пациентов о межлекарственном взаимодействии лекарственных препаратов ИТК с другими препаратами. Рекомендуя носить данную памятку при себе при посещении, как врача – терапевта, так и любого узкого специалиста. Чтобы любой врач мог, назначая лекарственную терапию, учитывать и возможное взаимодействие лекарственных препаратов, что может привести к ухудшению состояния пациента, а значит и к качеству жизни.

«Важным аспектом в лечении ХМЛ является приверженность терапии – это степень соответствия поведения пациента рекомендациям специалиста. Только вместе мы можем достичь глубоко молекулярного ответа» - отметил Антон Аркадьевич в своем выступлении.

В продолжение темы побочных заболеваний или состояний, которые так волнуют пациентов, Антон Аркадьевич отметил проблемы глаз. Пациенты с ХМЛ жалуются на припухлости вокруг глаз (периорбитальные отеки), особенно усиливающиеся по утрам, чрезмерное слезоотделение или сухие глаза, кровоизлияния в белок глаз. Расплывчатое видение связано отчасти с избыточным слезоотделением и изменением баланса жидкости хрусталика на иматинибе. В этом случае рекомендуется избегать продукты с высоким содержанием соли. Мягкие мочегонные средства только при необходимости - это могут быть комбинация гидрохлоротиазида и триампура, сберегающего калий, верошпирон. По возможности избегать напряжения и поднятия тяжестей, питание большим количеством фруктов и овощей.

Мышечные спазмы – это также волнующая проблема большинства пациентов с ХМЛ. Первое, что нужно сделать, если спазмы происходят часто и увеличиваются, проверить содержание электролитов: кальция, калия, магния, фосфора. И вместе с врачом подобрать медикаментозное лечение. А с целью профилактики, особенно в жаркую погоду - достаточное питье. Для некоторых пациентов может быть помощником тоник (вода с хинином).

Мышечные, суставные и костные боли - могут быть серьезными, когда пациенты начинают лечение любыми из трех ингибиторами тирозинкиназы. Обычно проходят в течение нескольких дней или недель, однако могут сохраняться. Могут боли быть облегчены с помощью нестероидных противовоспалительных препаратов. Также и могут быть трудно излечимы; когда постоянны боли, то требуется замена ингибитора тирозинкиназы, поскольку пациенты отличаются индивидуальной чувствительностью к конкретному препарату. Рекомендуется проверить креатининкиназу. Важно помнить, что возможно взаимодействие лекарственных препаратов, например при принятии симвастатина (побочный эффект которого – мышечные боли).

В последнее время пациенты с ХМЛ стали чаще отмечать состояние усталости. К сожалению, усталость отмечается на всех ИТК. Необходимо проверить работу щитовидной железы, наличие анемии. Включите в свою жизнь простые правила:

- Делайте физические упражнения, начиная с простых (очень полезно);

- Отдыхайте перед работой, продлевайте время на восстановление. Может быть, необходим ежедневный полуденный сон (дремота);

- Отдавайте приоритет активному образу жизни, ходьбе. Планирование, управление стрессом, медитация, йога могут быть полезными.

Питание общие рекомендации:

1. Снизить потребление жиров до 30% от общего потребления калорий и отказаться от продуктов, содержащие тугоплавкие жиры.

2. Дробно питаться (пять приемов пищи и более).

3. Увеличить потребление фруктов, овощей, злаков и рыбы.

4. Ограничить прием рафинированных углеводов.

5. Исключить из потребления жирное, жареное и копченое мясо и колбасы.

6. Ограничить употребление соленой, перченой пищи.

7. Ограничить употребление алкоголя.

8. Достаточный питьевой режим.

9. Не передать, следить за массой тела.

«Берегите себя! Только ваша личная активность, ответственность за ваше здоровье может быть формулой активного долголетия и качества жизни» - в завершении доклада отметил Антон Аркадьевич.

В рамках школы Светлана Намитова, региональный представитель ВООГ «Содействие» рассказала о последних общественных событиях, поблагодарила помощников-волонтеров за помощь в регионе.

«Выражаю благодарность за искреннюю и всестороннюю помощь мои дорогие: Таскира Уразова, Лена Смирнова и Елена Скворцова. Ваша помощь бесценна и очень нужна» - сообщила Светлана Намитова.

А также участники школы поздравили выступающих лекторов с наступающим Днем медицинского работника.

По итогам школы слушатели смогли задать и личные вопросы всем лекторам, пообщаться в неформальной обстановке за чашкой чая на кофе-брейке. Общее мнение участников школы, что встречи желательно делать чаще и не только по заболеваниям.

 

Намитова Светлана

Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю