В Перми состоялась Школа пациентов с множественной миеломой

21 июня 2016 г. в г. Перми на базе Городского консультационно-диагностического гематологического центра ГБУЗ «ГКП № 5» состоялась долгожданная Школа пациентов с множественной миеломой. Школу с множественной миеломой посетили 42 пациента из Перми и Пермского края.

Открыла школу Сластихина Ольга Викторовна, главный врач ГБУЗ «ГКП № 5», пожелав участникам продуктивной работы и получения новых знаний о заболевании множественная миелома.

На открытии школы была вручена почетная грамота Сластихиной О.В., главному врачу ГБУЗ «ГКП № 5» за подписью министра здравоохранения Пермского края Ковтун О.П. Только 5 врачей получили такие грамоты за взаимодействие с представителями общественных организаций в Прикамье - членами совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Пермского края.

Также в честь Дня медицинского работника активные пациенты с ХМЛ и ХЛЛ поблагодарили врачей и медицинских сестер за их труд, вручили памятные подарки и благодарности. Отметили и профессионализм наших врачей в связи с наградой «Врач года 2016», врученной Шутылеву А.А., врачу-гематологу, заведующему городским центром.

Далее состоялась медицинская часть, посвященная заболеванию множественная миелома. Шутылев Антон Аркадьевич, заведующий Городским консультативно-диагностическим гематологическим центром ГБУЗ «ГКП № 5» выступил с докладом «Множественная миелома. Принципы диагностики и терапии».

Множественная миелома – опухоль, состоящая из плазматических клеток, характеризующаяся деструктивным поражением скелета, развитием почечной недостаточности, анемии, гиперкальциемии.

Лечение миеломы.

Основной метод лечения – применение противомиеломных лекарственных средств. Выбор препаратов зависит от многих факторов: возраста пациента, общего состояние здоровья, планируется ли проведение ТКМ. Учитываются и пожелания пациента, от того, в который раз проводится лечение, сколь длительной была ремиссия от предшествующих схем. При этом наиболее эффективными зарекомендовали себя комбинированные схемы, включающие инновационные средства (ингибитор протеосом и/или иммуномодулятор) с кортикостероидами (дексаметазон, преднизолон). Иногда (при особой форме миеломы – солитарной) используется рентгенотерапия. 

Как множественная миелома влияет на Вашу жизнь?

Множественная миелома – это злокачественное заболевание, которое само по себе вызывает болезненные явления. Симптомы, вызванные болезнью, могут усугубляться нежелательными явлениями от лечения – это может быть анемия, астения, нейтропения. Это преходящие симптомы, они поддаются лечению. Чаще всего они происходят в первые два месяца.

Как себя вести при астении и анемии?

Слабость – это самая частая жалоба. Результат недостатка кислорода в тканях организма из-за малого количества эритроцитов (анемия), может быть побочным эффектом терапии. Прислушивайтесь к своему организму. Не заставляйте себя делать то, что в настоящий момент не можете. Не отказывайте себе в том, чтобы полежать и отдохнуть в течение дня. Не волнуйтесь о домашних делах – попросите помощи.

Как себя вести при нейтропении?

Белые кровяные тельца (= нейтрофилы) защищают организм от бактерий и вирусов. Недостаток белых кровяных телец (= нейтропения) повышает подверженность инфекциям. Следует соблюдать меры предосторожности и избегать ситуаций, в которых можно заразиться:

- избегайте контакта с больными людьми;

- избегайте тёплых мест и мест, где много людей, например, транспорт в час –«пик» и т.д.;

- обращайте внимание на то, что едите: тщательно мойте овощи, избегайте сырых продуктов, таких как сыр, паштет.

Как себя вести при хрупкости костей?

Отличительная особенность множественной миеломы – это хрупкость костей. С одной стороны, при множественной миеломе надо поддерживать костный «каркас», укреплять их прочность и формировать «мышечный корсет». С другой стороны, риск перелома должен быть сведен к минимуму.

Как относится к физической активности?

Если врач не назначил строгий постельный режим, обязательно физическая активность ежедневно: разминка, аэробные и сердечно-сосудистые упражнения, растяжка.

Избегайте резких движений, подъема тяжестей, упражнений вызывающих сотрясение тела: прыжки, катание на лошадях, велосипедах, прыжки с парашютом – это не для вас.

Прекратите занятия, если возникнет любой из следующих симптомов:

- одышка, сердцебиение, сильная утомляемость

- острая боль в конкретной области (отличается от повседневной общей боли)

- головокружение

- тошнота, рвота.

Для чего надо регулярно обследоваться?

Лабораторные тесты необходимо регулярно повторять, каждые несколько месяцев, даже, если нет клинических проявлений – боли в костях, свежих переломов, частых инфекций.

Это необходимо, чтобы врач смог определить точное время, когда болезнь начинает прогрессировать, и когда необходимо приступать к лечению. Хотя это может случиться и через 10 лет.

Методы исследования множественной миеломы?

- Общий анализ крови;

- Биохимический анализ крови: повышение общего белка крови, гиперкальциемия – повышенное содержание кальция крови, повышение концентрации креатинина, мочевины; бета2-микроглобулина;

- Электрофорез сыворотки крови: избыточное количество патологического М-протеина;

- Общий анализ мочи: изучение костного мозга – стернальная пункция, трепанобиопсия;

- Рентгенологическое исследование костей: участки переломов, лизиса костной ткани;

- Магнитно-резонансная томография (МРТ)/компьютерная томография (КТ).

Антон Аркадьевич обозначил и возможные проблемы при лечении множественной миеломы - это получение информации о заболевании в интернете, книгах, советах друзей. Подчеркнув внимание участников школы, что нельзя заниматься самолечением. Лечение назначает и отменяет только врач. Пациент должен четко следовать этим назначениям, не меняя самостоятельно дозировку и не пропуская прием лекарств. Это относится ко всем препаратам, в том числе и тем, которые сопровождают терапию в обязательном порядке для профилактики нейропатии или тромбозов (антитромботическая терапия).

Лечение множественной миеломы – это не спринтерский бег, это марафон.

3 правила успеха, чтобы выдержать этот «забег»:

- Вера в победу над болезнью, душевное мужество, интерес к жизни!

- Сотрудничество с врачом – четкое выполнение назначений!

- Регулярное обследование!

Завершающим на школе был доклад «О деятельности ВООГ «Содействие» в Пермском крае» Намитовой С.А., регионального представителя ВООГ «Содействие». В котором, Светлана Анатольевна рассказала о деятельности организации в стране и в Пермском крае, успешных практиках защиты прав пациентов, о возможностях и инструментах защиты прав на качественную медицинскую помощь, а также об интересных судьбах активистов ВООГ «Содействие», вдохновляющих своими историями жизни.

По итогам школы, пациенты долго не расходились, задавая вопросы А.А. Шутылеву и С.А. Намитовой, общались друг с другом, обменивались телефонами.

Отдельная благодарность волонтерам школы Уразовой Т., Скворцовой Е., Поповой О. за помощь в создании душевной встречи каждого пациента и оказание всесторонней помощи.

Фотографии мероприятия

Светлана Намитова

Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Пермскому краю