Всё идет прекрасно, а будет еще лучше!

Свороб Елена Александровна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Кемеровской области.

- Елена Александровна, расскажите, что Вас привело в организацию ВООГ «Содействие»?

- В организацию меня привела личная история. Дело в том, что у нас с супругом один диагноз – хронический миелолейкоз (далее – ХМЛ). Мне диагноз поставили в 2003 году, супругу – в 2007 году. На очередной Школе пациентов ему дали мои контакты для получения информации по лекарственному обеспечению, так как мы жили в одном городе. Знакомство закончилось свадьбой!

В 2018 году у супруга хроническая стадия переросла в бластный криз, лечение в регионе только одно – год химиотерапии. Необходимо было что-то решать. Так случилось, что пока супруг находился на первом курсе химиотерапии, в нашем городе Кемерово назначена была школа для пациентов с ХМЛ, которую организовывало ВООГ «Содействие».  Я, конечно, же присутствовала на мероприятии, познакомилась с представителем общественной организации - вице-президентом ВООГ «Содействие» по Дальнему Востоку и Сибири. Благодаря ей нас пригласили в ФГБУ Национальный медицинский исследовательский центр им. В.А. Алмазова Минздрава России в г. Санкт-Петербург. Супругу провели трансплантацию костного мозга, но, к сожалению, произошло полное отторжение донорского материала. Доктора этого прекрасного медицинского центра не сдавались, искали пути решения. С 2021 года супруг проходит терапию препаратом асциминиб, сейчас у него полная молекулярная ремиссия!!!

Как раз в это трудное время меня пригласили в организацию представителем по своему региону, я сразу согласилась.

- Елена Александровна, с какими проблемами приходится сталкиваться пациентам с онкогематологическими заболеваниями в вашем регионе?

- Проблемы в нашем регионе не особо отличаются от других регионов. Это нехватка врачей-гематологов, длительное ожидание приема доктора, так как запись на 1-2 месяца. Также отсутствие на территории области лабораторий по проведения молекулярно-генетических исследований, а также иммунохимических исследований, необходимых для диагностики заболеваний системы крови. В основном обращаются пациенты, которым только установлен диагноз или сменили терапию. Есть вопросы по лекарственному обеспечению пациентов с ХМЛ, которым назначили препараты второй линии, маршрутизации пациентов. Людям с онкогематологическими диагнозами очень нужна поддержка.

У нас в регионе, есть опыт проведения школ пациентов с диагнозом ХМЛ, где они могут подробно узнать о своём заболевании, задать вопрос доктору, познакомиться и пообщаться между собой, но, к сожалению, сейчас проводятся редко. А школы для пациентов с другими заболеваниями крови не проводились, сколько бы мы не обращались к главному гематологу.

- А кроме общественной работы, чем Вы занимаетесь по жизни?

- Работаю по найму, я экономист, курирую работу 7 вагоноремонтных предприятий в Сибирском регионе.

Обожаю путешествовать, обязательно раз в год куда-нибудь выбираюсь или в отпуск, или в командировку хотя бы на пару дней. Когда супругу стало лучше, решили исполнить нашу мечту - поехать на Байкал. Это было первое наше семейное путешествие на автомобиле на расстояние 2 000 км от дома.

Байкал – это место силы, от него заряжаешься энергией, он прекрасен!

Еще я состою в родительском комитете в Православной гимназии, в которой учится наш сынок, наша гордость и опора.

Люблю выращивать цветы и другие растения, что мне и удается на нашей любимой даче, где мы проводим свободное время с мая по сентябрь.

- Елена Александровна, чтобы Вы пожелали родственникам пациентов с заболеваниями крови и самим пациентам?

- Родственникам пациентов - будьте рядом, держите за руку, поддерживайте, ободряйте, не сдавайтесь, вдохновляйте родного человека.

Пациентам желаю – нет непосильных испытаний, это я точно знаю. Верьте в себя, в свои силы! Наша вера создает реальность! Избавляйтесь от страхов, действуйте, обретите внутреннее спокойствие. Ваша сила духа заключается в любви и активном проявлении себя в мире. Любите и цените себя, близких, мир вокруг и проживайте эту жизнь сполна. Самый лучший способ изменить свою жизнь к лучшему – это ежедневно менять к лучшему свои мысли, чувства, слова и поступки. Ведь достаточно одного тихого дождя, чтобы зазеленела трава, так и наши надежды оживают от одной доброй мысли!!!

- Елена Александровна, благодарим Вас, что нашли время и ответили на вопросы!

ВООГ «Содействие»